DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

NOTA

Redacción ANCOP


Para fortalecer la inclusión, el respeto y la empatía, la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), marcó cada fin de mes de febrero, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.


Busca generar conciencia de ayuda hacia las personas que padecen de alguna enfermedad diagnosticada como “rara”, a recibir de manera oportuna un tratamiento y diagnóstico que les garantice una mejor vida.


Las ER se presentan con una serie de síntomas particulares, mismos en las que resultan muy difíciles de diagnosticar su verdadera causa. Son padecimientos graves que afectan la discapacidad motora, intelectual, sensorial o alteraciones de comportamiento. En un 65%, las enfermedades llegan a ser graves y comprometen la vida del paciente.


Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población. Para que sea considerara como “rara”, ésta solo debe de afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10 mil habitantes.


Cerca del 8% de la población mundial padecen de una enfermedad poco frecuente, esto significa que cerca de 350 millones de personas viven con una o más de las seis mil enfermedades, que se conocen hoy en día.


72% de las ER son de origen genético y el resto de infecciones (bacterias o virus), alergias y causas ambientales. En su mayoría las de origen genético se diagnostican desde la infancia.


Algunas de ellas son:

• Síndrome de Goodpasture.

• Síndrome de Alport.

• Elefantiasis.

• Esclerosis Lateral Amiotrófica.

• Progeria.

• Síndrome de Marfan.


¿Cómo celebrar el Día de las Enfermedades Raras?

Pueden ser muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma para contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, mediante alguna donación o simplemente documentarse sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

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